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Hier après-midi jusqu’à ce matin j’ai passé un électroencéphalogramme. Comme vous pouvez le constater j’avais une belle cagoule avec pleins d’électrodes sur la tête ! Nous aurons les résultats de cet examen le 20 mai. Nous pourrons savoir si il faut adapter encore mon traitement épileptique et peut être que notre neuropediatre pourra nous aider à trouver des solutions pour que je fasse des gros dodos.![]()
Prenez soin de vous ![]()
Maxime
Parce que malgré cette période difficile pour tout le monde à cause de ce fichu virus 🦠certains ont eux, encore plus besoin de notre aide 🤝!![]()
La Ronde des Pitous est bien évidement présent pour les aider ! ![]()
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Aujourd'hui, on vient vous parler d'Arya 😊🌸 :![]()
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ARYA est une petite fille de 20 mois 👶 à qui on a diagnostiqué une leucémie 🧬🧪. Hospitalisé pendant 6 semaines a 200kms de chez elle, elle suit aujourd'hui son traitement 💉 à la maison (corticoïdes) et continu la chimiothérapie 2 fois par semaine à Tours (100km du domicile ). Le traitement va durer 2 ans et demi.![]()
C'est la raison pour laquelle nous avons décidé de venir en aide à sa famille et ainsi de faire un don d'une valeur de 1000€ 💶 pour aider Arya et sa famille 👨👩👧👧 à faire face aux frais d'hébergements 🏩 de déplacements 🚕 ect. ![]()
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Si vous aussi vous voulez aider Arya, vous pouvez participer à la cagnotte leetchi que sa marraine a mis en place :![]()
www.leetchi.com/c/de-lamour-pour-arya-wjyl9jml![]()
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Peut être un nouvelle manifestation dans les prochaines semaines de l'association... On ne vous en dit pas plus pour l'instant 🤫🤪![]()
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On compte sur vous ❤🥰![]()
Portez vous bien !
Mon stage CME Medek c’est terminé hier en la présence de 5 autres copains.![]()
L’ Association Noa et son arche , l’association Le Sourire d'Elias et Tous ensemble pour Benjamin![]()
Des moments de partage que nous apprécions beaucoup maman et moi.![]()
J’ai très bien travaillé mais l’augmentation de mon épileptique me rend très hypotonique.![]()
Nous retournons dans les Ardennes au mois de juin pour continuer à progresser. En attendant c’est à papa et maman de me faire travailler régulièrement à la maison.![]()
Bon week-end de Pâques 🐣 à tous.![]()
Prenez soin de vous ![]()
Maxime
VOUS AVEZ ETE PRES DE 1000 CLIENTS EN DEUX JOURS A LA STATION SERVICE, CE QUI FAIT QUE VOTRE INTERMARCHE VERSERA 1000€ A L ASSOCIATION "RONDE DES PITOUS"![]()
ENCORE TOUTE CETTE SEMAINE, NOUS VOUS LAISSONS LA POSSIBILITE DE FAIRE UN DON EN CAISSE EN ARRONDISSANT VOTRE NOTE
Il y a quelques temps que l’on a pas donné de mes nouvelles.![]()
Je voulais vous montrer mon nouveau siège auto qui a coûté 3632€ (838,47€ de prise en charge sécu et 1200€ par notre mutuelle). Pour le prix je suis bien installé ! Il pourra normalement me convenir jusqu’a l’âge adulte.![]()
Je ne suis pas retourné à l’école depuis 15 jours car ma classe a été fermée à cause du virus 🦠 qui circule de partout en ce moment. Petit confinement à la maison en famille pendant 15 jours.![]()
Aujourd’hui nous avons commencé un stage de kinésithérapie CME Medek à 30 minutes de chez nous avec 6 autres familles. Nous nous sommes tous retrouvés dans un petit village vacances des monts du lyonnais. Nous avons tous passé notre test PCR pour être le plus serein possible pour profiter de ses moments conviviaux et d’échanges entre familles.![]()
Je vous donnerai de mes nouvelles cette semaine.![]()
N’oubliez pas que nous serons présents samedi 3 avril à Intermarché Chamboeuf (essence à prix coutant, 1€ par plein reversé à l’association)![]()
Profitez bien du soleil 🌞, bon dimanche à tous ![]()
Maxime
Ayant eu de nombreux appels. ![]()
nous souhaitons rappeler que nous n’avons pas eu l’accord de la préfecture pour organiser notre randonnée cette année.![]()
Bonne semaine à tous
Nous voilà dans les Ardennes.![]()
Je travail bien depuis lundi. ![]()
Il était difficile pour moi de supporter les exercices debout depuis quelques temps mais mon thérapeute arrive à me redonner le sourire. ![]()
Mon thérapeute CME MEDEK nous fait le plaisir de venir fin Mars pas très loin de chez nous pour 5 enfants et il reste une sixième place. N’hésitez pas si vous connaissez quelqu’un qui serait intéressé.![]()
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Mon épilepsie vient m’embêter de temps en temps et nous augmentons mon traitement en espérant que les crises disparaissent. ![]()
Je dors chaque nuit avec mon papa ou ma maman. À 8 ans je n’arrive toujours pas à dormir tout seul. Mes parents n’arrivent pas à trouver la cause de mes réveils nocturnes. ![]()
Lundi je retourne à l’école . ![]()
Bon week-end à tous. ![]()
Maxime
Suite à un partenariat avec l'association Asso'lidaire, nous avons effectué une vente de parfums de la marque Essens. Une partie des bénéfices revenait à notre association, et c'est avec plaisir que nous avons fait ce jour une remise de chèque d'une valeur de 751,50 euros. Sur 3 mois, nous aurons réussi à vendre une centaine de parfums !![]()
Merci à Asso'lidaire pour cette collaboration !![]()
La vente de parfums continue (bientôt la St Valentin💕) ! N'hésitez pas à nous demander des renseignements !![]()
A très vite pour de nouvelles aventures 😊😉😘
Comme vous pouvez le voir je suis dans l’essayage d’un entraîneur à la marche. J’ai reçu en avance mon cadeau de Noël, un support pour ma tablette tactile pour qu’elle soit à hauteur de mes yeux. Je peux maintenant regarder les vidéos de rallye sans être obligé de baisser la tête.![]()
J’espère que vous allez tous bien ? Un petit rhume 🤧 m’embête mais j’espère être rétabli avant le 25 décembre. La vente de sapin en bois a été un vrai succès, merci à vous tous. J’espère que vous passerez de très belles fêtes de fin d’année. N’oubliez pas que vous pouvez faire des dons jusqu’au 31 décembre qui peuvent être déductibles des impôts. À très bientôt. Maxime
Bonjour à tous ! ![]()
Dernière ligne droite pour les préparatifs de Noël! N'oubliez pas que "la Ronde des Pitous" vous propose cette année des sapins en bois de palette. ![]()
Nos retraités bénévoles attendent avec impatience vos commandes pour continuer la fabrication de ces jolis sapins 😊![]()
Un grand merci à toutes les personnes qui ont déjà commandées leurs sapins!!![]()
Passez une belle journée
La semaine de rééducation de Maxime dans les Ardennes se termine. ![]()
Il travaillait bien le matin, un peu moins l’ après-midi. ![]()
Nous constatons avec son kinésithérapeute qu’il travaille bien la station assise mais qu’il n’a pas envie de travailler la station debout. ![]()
Le caractère de Maxime s’affirme un peu trop et il décide quand il a envie de travailler ou pas. ![]()
Son comportement ne l’aide pas à évoluer physiquement alors qu’il aurait les capacités.![]()
Depuis quelques temps, Maxime crie lorsque je parle avec quelqu’un d’autre (il voudrait avoir l’exclusivité).![]()
Nous allons donc essayé de travailler avec l’aide d’un neuropsychologue les comportements de Maxime qui deviennent compliqués à gérer.![]()
Le bilan moteur reste quand même positif puisque malgré ses différentes crises d’épilepsie et l’augmentation de son traitement depuis le mois d’août, Maxime n’a pas régressé.![]()
Demain nous rentrons à la maison.![]()
Bon week-end à tous ![]()
Marlène la maman de Maxime 
Bonjour à tous !![]()
Ça fait longtemps que je ne vous ai pas donné des nouvelles de Maxime.![]()
Il va bien, les travaux à la maison sont enfin terminés. Maxine peut maintenant profiter de sa salle de bain.![]()
Nous continuons chaque lundi à aller faire la séance d’Hippothérapie et de réflexe archaïque dans l’Ain. Contrairement au Premier confinement j’ai toujours mes séances de kinésithérapie et d’orthophonie. En Décembre je vais commencer les séances d’orthoptie.![]()
Nous sommes en train d’essayer un siège auto adapté. Environ 4200€😱.![]()
Nous ne pouvons pas installer le siège du côté passager mais seulement du côté conducteur. Quand je conduis Maxime a de la place mais ce n’est pas le cas lorsque c’est une personne plus grande qui conduit. Pourtant notre voiture est grande mais les sièges ne sont pas réglable sur rail. À prévoir le jour où nous changerons notre véhicule adapté (d’ici quelques années).![]()
Demain c’est le départ, direction les Ardennes. Nous sommes tous les deux aller faire le test PCR pour pouvoir participer À la session de kinésithérapie CME Medek . Tout est négatif, nous partons donc demain matin à 9h. On vous donnera des nouvelles dans la semaine.![]()
Les sapin en bois sont toujours à la vente. Nous comptons sur vous pour passer commande. Nos retraités travaillent d’arrache-pied pour vous construire ces beaux sapins.![]()
Bon week-end à tous ![]()
Marlène la maman de Maxime
Bonjour à tous ! ![]()
Noël approche! Cette année "la Ronde des Pitous" vous propose des sapins en bois de palette pour allier déco et récup. ![]()
Les sapins sont fabriqués par nos retraités bénévoles.![]()
On attend vos commandes 😊![]()
Passez une belle journée
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Ce problème vient généralement du fait que le propriétaire ne l’a partagé qu’avec un petit groupe de personnes, a modifié qui pouvait le voir ou l’a supprimé.
Ma nouvelle chambre est pratiquement terminée. Je vous montrerai très bientôt la fin des travaux dans ma salle de bain. ![]()
Lundi j’étais au cheval 🐴 et je prends toujours autant de plaisir à y aller. Nous sommes retournés à Grenoble avec maman chercher mes nouvelles attelles qui ont été modifiées.![]()
Nous avons fait 700 kilomètres en une semaine.![]()
Mes deux semaines de vacances sont donc les bienvenues.![]()
Dans le contexte actuel nous sommes dans l’obligation d’annuler notre soirée Beaujolais.![]()
À très bientôt ![]()
Maxime
La Ronde des Pitous fait un partenariat avec l’associassion Asso’lidaire pour vous proposer une vente de parfum haut de Gamme de la marque ESSENS. Ces parfums sont composés de 20% d’essences aromatiques approvisionnées à la SELUZ (même compagnie que la plupart des grandes enseignes) dont les fragrances vous rappelleront des parfums connus. Le flacon de 50mL coûte 21,5€. La vente dure sur tous le mois d’octobre, alors n’hésitez pas, si vous êtes intéressé par la liste de parfum et leur composition, vous pouvez nous contacter à l’une des 2 adresses email : ldimier02@gmail.com ou carla.dubreuil@icloud.com![]()
Une partie des bénéfices de cette vente revient à notre association.
Suite aux annonces du gouvernement. Le concert est malheureusement annulé. À bientôt
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Hier c’était mon anniversaire !🍰 🥳 🎁 J’ai eu 8 ans.![]()
J’ai également passé mon électroencéphalographe de 24h. Nous aurons les résultats le 14 septembre.![]()
Hier soir je suis retourné dormir à l’IME pour donner un peu de répit à mes parents.![]()
Lundi je commence enfin l’école car mon AVS n’était pas présente mardi. Petit problème avec le PIAL (nouveau gérant des AVS cette année) mais tout est rentré dans l’ordre.![]()
Bon week-end à tous !![]()
Maxime