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Hier après-midi nous étions à la remise de chèque de la société AGEX et Ag2r La Mondiale Loire Haute-Loire. Merci à Marie Paule Raphard et Frederic Lison. Chaque kilomètre effectué à vélo rapportait de l’argent à notre association.
Hier soir, nous avons fait une réunion pour organiser le beaujolais du 21 novembre puis en collaboration avec le comité des fêtes d’Aveizieux nous sommes dans la préparation du réveillon du 31 décembre.
Coucou
Cette semaine j’ai fêté mon anniversaire à l’école! J’ai également fait de la peinture, regarder comme je suis concentré 😜.
Semaine dernière nous sommes allés à l’hôpital de Bellevue avec maman. J’ai enfin mon attelle pour m’aider à pointer sur ma tablette tactile. Nous avons fait faire un matelas de positionnement pour la nuit et nous y retournerons fin du mois pour le récupérer. Nous faisons refaire l’assise de mon fauteuil roulant car j’ai pris 4 cm en deux mois et ensuite nous pourrons essayer un nouveau fauteuil roulant car le mien est déjà trop petit.
Cette semaine j’ai également recommencé la kinésithérapie en libéral. Ma thérapeute a pu constater mes progrès et le fait que la raideur de mes muscles ont pratiquement disparu, il est plus facile de me mobiliser pour certains exercices.
À bientôt
Maxime
Aujourd’hui j’ai 7 ans 🥳🎁
J’arrive pas à souffler ma bougie mais ma sœur m’a aidé 😉
La rentrée c’est très bien passée. J’ai retrouvé mon AVS. Je suis toujours avec les petites sections et moyennes sections.
Normalement ça sera ma dernière année d’école en milieu ordinaire.
Mes parents ne savent pas trop comment va s’organiser mon emploi du temps à partir de septembre de l’année prochaine.
J’ai recommencé hier mes séances d’orthophonies et de psychomotricités.
Je recommence la kinésithérapie 4 fois par semaine à partir de lundi.
Je recommencerai le cheval et Padovan en Novembre.
Demain matin nous avons rendez-vous au MPR (service de Médecine Physique et Réadaptation pédiatrique).
On va faire un bilan post-opératoire avec le médecin rééducateur. Nous allons également voir l’ergothérapeute pour changer mon fauteuil roulant, ma poussette et aussi faire fabriquer une attelles pour maintenir mon doigt tendu pour pointer sur ma tablette tactile.
Je m’ennuie pas 😜
À bientôt
Maxime
Je suis de retour à la maison !
J’ai retrouvé mon chien 🐶 et mon papa. Maman à pu faire une nuit complète se qui n’était pas arrivé depuis 3 semaines.
Nous avons parcouru 3020kms en 5 semaines.
Ce soir on commence les exercices de kinésithérapie CME Medek à la maison.
On va chercher ma sœur jeudi matin dans le midi elle me manque beaucoup, 6 semaines sans la voir c’est très long.
Pensez à venir nous voir au forum des associations à Aveizieux le 7 septembre (toutes les informations sont précisé sur la photo ci-dessous).
À bientôt
Maxime
Bonjour à tous,
On espère que vous avez passé de bonnes vacances. Courage à tous ceux qui doivent rattaquer en ce lundi !
Petit rappel concernant le spectacle de Côté Court qui se déroulera le samedi 5 et dimanche 6 octobre 2019 à l'Escale à Veauche.
Cette année encore, une partie des bénéfices reviendra à notre association.
Comme l'année dernière, un spectacle de théâtre, chant, danse vous sera proposé.
N'hésitez pas à venir passer un bon moment en famille ou entre amis !
Pour les réservations, voir sur l'affiche en dessous.
En espérant vous y voir nombreux 😉
À très bientôt 😊
Nous sommes dans les Ardennes depuis samedi et je travail bien.
Petit à petit je pousse de plus en plus sur mes jambes. Nous devons toujours prendre quelques précautions pour ne pas trop tirer sur ma cicatrice.
Nous constatons depuis l’opération qu’il n’y a presque plus de différence de longueur entre mes deux jambes, nous verrons lors de la prochaine radiographie si ma subluxation de hanche s’est amélioré.
Aujourd’hui maman commence à apprendre les exercices à reproduire à la maison.
Il est essentiel de faire les exercices minimum cinq fois par semaine. Étant plus grand il faut deux adultes pour reproduire les exercices correctement. Il va donc être nécessaire de mettre en place une nouvelle organisation pour que quelqu’un puisse venir aider maman.
Nous rentrons enfin à la maison lundi mais il va falloir continuer la rééducation.
Bon week-end à tous
Maxime
Je viens de commencer ma deuxième semaine de rééducation.
Je travail bien le matin et un peu moins l’après-midi. Mes jambes commencent à se muscler et j’ai de plus en plus de force.
Mes nuits sont encore mouvementées au grand désespoir de maman mais ça s’améliore doucement...
On termine sur un point positif j’ai un très bon appétit !
Samedi nous allons dans les Ardennes pour continuer la rééducation.
Merci 🙏 à tous pour vos encouragements. 😘
Maxime
Je viens vous donner de mes nouvelles !
Je travail bien et je découvre des nouveaux exercices de kinésithérapie. Avant l’opération certains exercices n’était pas possible à cause de la spasticité. Je recommence doucement à pousser sur mes jambes.
La cicatrice qui se trouve dans mon dos est de plus en plus jolie.
Maman aimerait bien que je fasse à nouveau mes nuits et tout serait au top
Bonne fin de semaine à tous
Maxime
Coucou
Je suis en Alsace à Saverne depuis hier soir.
Avant de partir d’Allemagne nous avons récupéré mes attelles de pieds. Comme vous pouvez le constater elles ne ressemble en rien à celles qui sont faites en France. Avant de partir direction la France nous avons pu voir une dernière fois le chirurgien qui m’a trouvé très en forme. Mes parents sont un peu moins en forme car mes nuits sont quand même très compliquées. mon chirurgien nous a dit que c’était normal que mon sommeil se soit un peu détérioré suite à l’anesthésie de l’opération.
Aujourd’hui nous sommes allés faire un petit tour à Strasbourg. On est pas resté très longtemps car il y avait beaucoup de monde. Moi dès qu’on me promène je suis content. Par contre dès qu’on s’arrête je manifeste.
Demain papa rentre à la maison et il nous laisse tous les deux avec maman pour retourner au travail.
La rééducation commence mardi matin. Maman espère que je serais moins fatigué et surtout que je serais moins irritable. C’est également un effet secondaire de l’opération 🙁.
Bon dimanche
Maxime
Un petit coucou pour vous donner de mes nouvelles ! Nous sortons demain de l’hôpital. Aujourd’hui nous nous sommes promenés dans la forêt qui se trouve juste à côté de l’hôpital.
Je n’ai toujours pas de douleurs. J’ai encore beaucoup de bleu dans le dos. Le professeur qui m’a opéré ne comprenait pas pourquoi, après recherche ça vient de mon traitement épileptique mais se n’est pas grave. Ils devraient vite disparaître.
J’ai également pu tester la station debout, petit clin d’œil à notre kinésithérapeute Alsacienne mes jambes sont toutes flagada, il va falloir muscler dur dur.
Nous avons été pendant 8 jours dans la même chambre qu’une famille Estonienne, toute l’Europe vient ici pour avoir la chance d’être opéré à Bonn.
Je commence à en avoir marre de l’hôpital aujourd’hui je suis en mode caprice !
Nous restons jusqu’à vendredi matin en Allemagne car nous devons récupérer mes attelles de pieds. Ici elles sont faites différemment que celles que nous pouvons avoir en France.
Bonne soirée à tous
Maxime
😉😘
Un petit coucou pour vous donner de mes nouvelles.
Ce matin on m’a enlevé la perfusion dans le dos ainsi que la sonde urinaire.
J’ai pu tester la station assise dans mon fauteuil avec le sourire et surtout les bras de maman et papa.
Cet après-midi nous avons changé d’hôpital, le petit tour en ambulance 🚑 j’adore ! L’hôpital où nous sommes est beaucoup plus moderne et il fait enfin plus frais ce soir.
Mon appétit commence à revenir mais je fais aussi un peu de caprice car j’aime bien manger uniquement les chips.
J’ai maintenant plus aucun anti-douleurs. Il me reste seulement ma perfusion pour bien m’hydrater.
Bon week-end à tous
Maxime
Ps : j’ai oublié de vous dire j’ai perdu ma deuxième dent ce matin. Maman l’a récupéré dans ma bouche j’essayais de la croquer !
Un petit post pour vous donner des nouvelles de Maxime.
Il a eu quelques douleurs cette nuit mais aujourd’hui, ça va beaucoup mieux.
difficile de boire et manger lorsqu’on est couché. Il a seulement mangé un peu de compote et bu un petit peu. Heureusement, il y a la perfusion pour l’hydrater.
Le plus insupportable c’est la chaleur car il n’y a pas de climatisation 🥵
Nous devons changer d’hôpital vendredi et nous essayerons également la station assise.
Nous constatons déjà que les jambes sont beaucoup plus souple ainsi que ses pieds.
Nous vous donnerons des nouvelles vendredi
Marlène et Fabrice les parents de Maxime
Bonjour
Beaucoup de personnes attendaient des nouvelles de Maxime. Tout c’est très bien passé. Nous sommes maintenant au soins intensifs. Nous avons fait un petit tour en Ambulance. Maxime est calme mais il fait très chaud dans la chambre.
Merci à tous pour vos messages
Nous vous donnerons des nouvelles demain
Marlène maman de Maxime
Bonjour à tous !
Nous sommes en route direction de l’Allemagne et je souhaitais remercier ainsi que mon mari toutes les personnes qui nous ont aidé à réaliser ce voyage.
Au cours de ses derniers mois nous avons fait de très belles rencontres, des personnes généreuses sans qui l’opération pour Maxime n’aurait pas été possible.
Nous souhaitions également remercier toute notre famille, nos amis, nos voisins qui sont toujours présent pour nous rendre service.
Maxime nous fait grandir et nous fait prendre conscience de beaucoup de choses. Toutes ses étapes de la vie nous font voir les choses autrement. Profitez des choses simples...
Toutes ses épreuves font également grandir trop vite notre fille Lou-Anne. Nous savons qu’elle sera bien occupée pendant les 5 semaines ou nous ne la verrons pas mais la séparation à été difficile.
Dernier remerciement pour les membres du bureau ainsi que tous les bénévoles qui nous aide chaque année lors de nos différentes manifestations.
Une nouvelle aventure de 5 semaines commence demain pour Maxime. Il sera hospitalisé lundi et sera opéré mardi (4 à 6 heures d’opération). Nous vous donnerons des nouvelles tout au long de notre séjour en Allemagne.
Bon dimanche à tous
Marlène maman de Maxime
Merci à l’association « Sur les Chemins de L’Espoir » de faire venir ma kinésithérapeute Alsacienne préférée merci à la présidente Isa Hostin
J’ai même eu droit à une séance de réflexologie cette semaine merci à Marilyne Chaurand / Réflexologie Globale / Aromathérapie
J’ai très bien travaillé les deux derniers jours. De très beaux progrès sur la tenue de tête et je me sers beaucoup mieux des membres supérieurs. J’ai travaillé le plus possible la station debout ainsi que certains mouvements qui ne seront plus possible pendant plusieurs mois après mon opération. On a aussi rencontré plusieurs nouveaux enfants, semaine très conviviale avec toutes les familles.
Bon week-end à tous
Maxime
m.facebook.com/SurLesCheminsDeLEspoir/?ref=page_internal&mt_nav=0
Un petit coucou !
Je suis en Haute-Loire pour une semaine de rééducation CME MEDEK !
J’ai retrouvé mes copains Zhoé, Noa, Quentin...
On muscle 💪 les membres inférieurs le plus possible avant l’opération en Allemagne 🇩🇪.
Ici il fait chaud 🥵 les séances sont donc difficile l’après-midi.
Nous vous donnerons des nouvelles de mes progrès à la fin de la semaine.
Bonne semaine à tous
Maxime
Aujourd’hui j’étais au domaine d’hippios dans l’Ain pour ma séance d’orthophonie padovan et d’hippotherapie! Je travail même le dimanche 😜
Demain matin école et demain après-midi direction l’hôpital Bellevue pour un rendez-vous avec un médecin rééducateur.
Bonne semaine à tous.
Maxime